TYMEK – BOHATER WSZYSTKICH PRZECIWNOŚCI LOSU…
Pięcioletni TYMEK STEFAŃSKI od urodzenia cierpi na szereg chorób. Pisaliśmy o heroicznej walce Marty mamy chłopca w marcu 2022 r.
Bardzo prosimy Was o wsparcie
Gazetawagrowiecka marzec '2022
„MÓJ SYNEK UMIERAŁ… OD TEGO ZACZĘŁO SIĘ MOJE MACIERZYŃSTWO
To wzruszające wyznanie Marty, mamy
TYMKA STEFAŃSKIEGO. Mieszkają z mamą w Skokach.
O tym walczącym z przeciwnościami losu małym bohaterze już pisaliśmy. Tymek wraz z dzielną mamą walczą, o każdy oddech, o każdy uśmiech, o życie…
Dużo się ostatnio w życiu tej Kruszynki działo.
Od kilku tygodni jest otwarta zbiórka przez siepomaga.pl
I każda złotówka ma OGROMNE znaczenie…
https://www.siepomaga.pl/tymekstefanski
Niestety stan Tymka pogarsza się dramatycznie…
(Mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna, ślepota, skolioza)
O pomoc apeluje Marta, mama Tymusia.
„U synka zaczęły się problemy z oddychaniem… 21 kwietnia ma operację podcięcia tkanek miękkich w nogach, która stanęła pod znakiem zapytania… Boję się, że lekarze odroczą termin operacji lub podejmą decyzję o założeniu rurki tracheotomijnej..
Nasiliła się bardzo wiotkość krtani. Przez to, że synek przytył i urósł, pogłębia się skolioza… Saturacja spada do strasznie niskiego poziomu… Musimy zakupić ssak, synek będzie musiał być wspomagany tlenem…
Błagam o pomoc!
Mój synek walczy o życie od pierwszej sekundy na tym świecie. Tymek urodził się w 6 miesiącu ciąży i ważył niecały kilogram. Mniej niż paczka cukru… Nie widzi, choroba odebrała mu wzrok! Zabiera też władzę nad ciałem… Znaleźliśmy się w trudnej sytuacji, przyparci do muru i znów musimy prosić o pomoc, o ratunek… Liczy się każdy dzień, każda minuta…
Spodziewałam się zdrowego chłopczyka. Przedwczesny poród przekreślił marzenia o zdrowym dziecku, szczęśliwej rodzinie i beztroskim macierzyństwie… Nie sądziłam, że czeka nas szpitalny koszmar walki o życie, samotność, tyle wyrzeczeń, bólu i łez…
Tymuś jest skrajnym wcześniakiem. Tak określa się dzieci, urodzone przed 28. tygodniem ciąży. Ledwo brzuszek zdążył mi się zarysować, a Tymek już był na świecie… Po porodzie mogłam ledwo go zobaczyć, bo od razu został zabrany do inkubatora. Jego stan był krytyczny.
Mój synek umierał…
Od tego zaczęło się moje macierzyństwo…
147 dni walki na oddziale neonatologii. Każdy poranek zaczynałam ze strachem, nie wiedząc, czy Tymek dożyje wieczoru. Przez ciężki poród synek dostał wylewów krwi do mózgu, co spowodowało bardzo ciężkie niedotlenienie. Praktycznie każdego dnia lekarze informowali mnie o powikłaniach: martwicze zapalenie jelit, retinopatia, ciężka dysplazja oskrzelowo-płucna, całkowita niewydolność nerek, sepsa i wiele, wiele innych. Szpital był naszym domem na 5 miesięcy. Tyle czasu Tymuś walczył o to, abyśmy jego życie nie skończyło się zaraz po narodzinach… Abyśmy razem mogli wrócić do domu.
Powrót do domu nie oznaczał jednak końca walki… Tymek wygrał życie, ale potyczka ze śmiercią pozostawiła na nim straszliwe piętno.
Synek oddycha, jest ze mną… Wszystko inne stracił. Jest dzieckiem leżącym, nie chodzi, nie siedzi, cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Nie widzi… Nigdy nie zobaczy tego, jaki piękny jest świat… Nie ujrzy błękitnego nieba, zachodów słońca, moich oczu, wpatrzonych we mnie z miłością.
Reaguje tylko na ostre światło…
Do koszmarów, z którymi walczymy, doszedł jeszcze jeden – padaczka… Potworna, okrutna choroba… Zabrała nam wszystko, co udało nam się osiągnąć dzięki wielogodzinnej, ciężkiej rehabilitacji! Synek bawił się zabawkami, a potem przestał nawet je chwytać. Musieliśmy wszystko zaczynać od początku…
Rehabilitacja jest dla Tymka jedyną szansą na sprawność. Na to, że wstanie z łóżeczka, że poradzi sobie w świecie ciemności… Oprócz zajęć, które są absolutnym musem, chciałabym kupić synkowi specjalną podłogę interaktywną, która wspomaga widzenie i aktywizację podczas domowej rehabilitacji ruchowej.
To dla synka szansa na większą samodzielność, na to, by nauczył się poruszać w mroku.
Chcę dać synkowi wszystko, czego potrzebuje, ale sama nie dam radyJestem zdesperowana… Nawet najmniejszy gest jest dla mnie nieoceniony. Proszę – pomóż nam!
Ze względu na ciężkie niedożywienie syna musiałam podjąć decyzję o założeniu gastrostomii, a co się z tym wiązało musieliśmy podjąć również decyzję o zoperowaniu refluksu przełyku gdyż inaczej nikt nie podjąłby się założeniu gastrostomii (pega) bo nasililoby to wymioty.
W kwietniu 2021 trafiliśmy na oddział szpitalny niestety okazało się że nie pójdzie wszystko tak jak miało iść, gdyż chirurdzy stwierdzili, że nie mogą zrobić tego laparoskopowo tylko… na otwartym brzuszku i tu zaczął się dramat.
Operacja się udała, ale niestety po intubacji Tymuś złapał zapalenie płuc, a co za tym poszło – 10 dni na OIOMie, w stanie ciężkim, zaintubiwany, z ciężko gojącą się raną i z cierpienia i rozłąki z mama (ponieważ na OIOMie nie mogłam z nim przebywać, tylko raz dziennie 20min) zaczął się ciężki stan padaczkowy. Tymuś cały czas gorączkował pod 40 stopni ,nie dawano mu szans na wyjście z tego, jednak po moich prośbach i błaganiach przeniesiono go na chirurgię i tam mogłam być z nim całą dobę. Dochodził do siebie miesiąc, w oddziale szpitalnym, ale po raz kolejny pokazał jak bardzo chce żyć i jak jest silny…
Mija już prawie rok, jest znaczna poprawa, gdyż zaczął pięknie przybierać na wadze, jest coraz lepszy w kontakcie, ale nie może być zbyt kolorowo… Tymkowi podwichnęło się bioderko i na ten rok znowu na kwiecień dokładnie 21. mamy termin przyjęcia do szpitala ortopedycznego na zabieg operacyjny podcinania tkanek miękkich w obu nóżkach i po tym czekają nas tygodnie w gipsach, a potem czas intensywnej rehabilitacji …. Najbardziej przeraża fakt, że jest to znowu kwiecień, czeka nas kolejna narkoza..
I wiele strachu, co może przynieść
Czterolatek bardzo rośnie od momentu założenia gastrostomii. Wyrósł więc w zawrotnym tempie z ortez na nóżki. W tej chwili załatwiamy nowe. Za chwilę specjalistyczny wózek będzie już też do wymiany…
Ogromne są potrzeby by w miarę ułatwić dziecku życie.
Determinacja z jaką walczy o to Marta, mama Tymka to nie do opisania heroizm.
Kochani, liczy się KAŻDA złotówka. Wiemy, że serca naszych Czytelników, Internautów są ogromne
Pomóżcie „
Tymek nie zobaczy miłości w oczach Mamy, nie pobiegnie na łąkę za pieskiem, nie przyniesie Mamie pachnących stokrotek… Kolejny raz wiosnę spędzi w szpitalu…
Ale może łatwiej i lżej zmagać się z tą niepełnosprawnością….” Gazetawagrowiecka marzec '2022
https://www.siepomaga.pl/tymekstefanski
Oto najnowsze informacje o stanie Tymka, jakie przekazała nam mama chłopca:
„W przyszłym roku, już priorytetowo czeka nas
zakup wózka i fotelika do auta, a to są takie kwoty, że boję się w ogóle myśleć
Zrozumiem też jeśli nic się nie uda, ale stwierdziłam ,że poproszę o pomoc, bo to nie dla mnie a dla Tymusia
Ja oczywiście, na ile będę w stanie mogę się w pełni zaangażować,ale nie mam siły przebicia i znajomości, żeby zabrać się za cokolwiek sama.
Prosimy, pomóżcie